病気に気づいた最初のきっかけは、産婦人科で子宮内膜症の治療を受けていたときの血液検査でした。かかりつけの婦人科の先生から、子宮内膜症はよくなっているのに、CRP^※1が高いことを指摘され、膠原病^※2疑いとして、検査のために大きな病院を受診することを勧められました。検査の結果、やはり膠原病ではないかということで、通院を開始したのですが、しばらくたってから、関節痛や手足に力が入りづらい、発熱が持続するといった症状が現れるようになりました。その後、関節の痛みとCRPが高いことから、疑い病名も含めて高安病、線維筋痛症、強直性脊椎炎と多くの診断名を告げられました。ちょうど同じ頃、ガンマグロブリンが減少していたということもあり、今振り返ると、その頃からPIDを発症していたのではと思います。PIDは感染を繰り返すことがよく知られていますが、私のように関節症状がメインのPIDもあるということを知っていただければ幸いです。

※1 CRP：体内のどこかで炎症が起きていることを示すタンパク質。血液検査で調べられる。

※2 膠原病：自己の免疫機能によって引き起こされる病気の総称

その後、関節リウマチと診断名が変わり、関節リウマチの治療をしていましたが、診断後も発熱が続くなど関節リウマチだけでは説明ができない症状があったことから、主治医がいろいろと調べた結果、あらためてPIDと診断され、ようやくガンマグロブリンの補充療法が開始されました。PIDは指定難病ということもあり、医療費助成を受けることができるようになったため、診断がついてほっとしたことを覚えています。ガンマグロブリンが減少し始めた頃から、ずっと主治医である膠原病内科の先生に診てもらっていましたが、振り返ると診断名がつかなかった時期が一番つらかったです。主治医から「膠原病のなかで、どの病気にかかっているかわからない患者さんは他にもたくさんいるんだよ」と言われて、それで納得するしかない状況がつらかったです。

今は医療が細分化して、それぞれ専門医が診療するようになっています。私の場合、膠原病内科の先生の診療を受けていたこともあり、ガンマグロブリンの値が低いことについてはそれほど注目されず、結果的に診断が遅れたという経緯があります。専門に分かれているメリットもあるとは思いますが、総合的な診療を受けることができれば、PIDの早期診断にもつながるのではないかと感じています。