PIDについては、高齢の父を除いて家族にすべて伝えています。ですから、家族は何かしらの症状が出たときには、「病院にかかった方がいいよ」といつも言ってくれます。もともと家事を手伝ってくれる家族ということもあり、積極的にサポートをしてくれています。

長男と三男のママ友とは今でも仲がよくて数ヵ月に1回は会うくらい、子どもとは関係なく、すっかり友人になっているのですが、PIDのことは伝えています。急な体調不良で、ランチ会に参加できなくなったときなどもかえって理解してもらいやすいと思います。自分の疾患に関する悩みに関してもランチ会で話をすることで気持ちが楽になっています。

家族以外には、人間関係に影響してくるので、はじめは言いにくいと思います。そういう面では、PIDつばさの会の総会でお話しさせてもらったり、交流会で話を聞いてもらったり、相談に乗ってもらったりといったことで、前向きな感情を持てるようになったのかなと思います。PIDつばさの会は専門的なことに対しても理解が深く、医療的な観点でも相談に乗っていただけていることは大きな強みですね。