医療関係者とのコミュニケーション
必要なときにはセカンドオピニオンを受ける
自ら正しい知識を身につけ、主治医に要望を臆さず伝えてきたところ、適切な治療を受けられ、病状が安定するようになりました。

Hさん(40歳代)
原発性免疫不全症(PID)の病型は、分類不能型免疫不全症(CVID)
必要なときにはセカンドオピニオンを受ける
医師はそれぞれが考えをもって治療されているので、ときに他の医師の意見を受け入れないケースもあると思います。私が専門医のセカンドオピニオンを伝えた最初の主治医からは、お辞めになるまでほとんど口を利いてもらえなくなりました。その主治医には20年くらい診ていただき、関係も良好だったのですが、セカンドオピニオンにはかなり抵抗があったのかもしれません。しかし、結果として正しい治療を受けられ、病状も安定するようになったので、私はセカンドオピニオンを受けることは大切だと思っています。
諦めずに要望はしっかりと伝える
成人を診る専門医ではない医師にとって、疾患やガイドラインの内容、専門医の所在、そういった情報がまだ十分に認知されていないのだと思います。私は患者団体に属することで、正しい知識を身につけ、医療関係者とコミュニケーションする力を得てきました。まずは自分が知識をもって納得のいく治療が得られるようコミュニケーションを継続していく必要があるのだと思っています。