疾患と共に生きる人生の捉え方
スキルを身につけることを考える
障害年金の受給だけでは収入として不十分なので、PCスキルを活かして自宅で働く方法を模索しています。公的な就労継続支援制度も活用してみたいです。

Hさん(40歳代)
原発性免疫不全症(PID)の病型は、分類不能型免疫不全症(CVID)
スキルを身につけることを考える


PIDつばさの会主催の会員交流会で話を伺っていても、仕事に関しては困った経験をされている方が多いようです。PIDつばさの会でももっと仕事に関して情報交換できる機会があればいいなと思っています。PIDの患者さんでも実施可能な仕事はどんな職種で、どんな働き方ができるのか、あるいはスキルを得る方法を共有するでもいいと思います。
体力勝負の仕事は難しいですが、PIDの患者さんは自己のスキルを磨いて、自営業やフリーランスを目指すのが一つの方向性になるのではないかと考えています。疾患のことを伝えて雇ってもらえない経験もしましたが、今は、まず自分を磨いて「私はこれができます」と伝えられる仕事のスキルを身につけ、求められながら自分のペースで働けるといいなと思っています。実際、私の場合、PCのスキルを活かして、企業のホームページ制作などが継続的にできないか住んでいる自治体に打診しています。新型コロナウイルス感染症の流行以降、自宅で仕事をすることが一般的になったこともあり、自宅でできるPCを活用した仕事を探しているところです。