その他の支援制度

ゴーシェ病患者さんが利用できる支援制度は、難病医療費助成制度や小児慢性特定疾病医療費助成制度だけではありません。その他にもさまざまな支援制度を利用することができる場合があります。ここでご紹介している支援制度は一部ですので、その他の支援制度については都道府県、市区町村の窓口にお問い合わせください。

医療費に関する支援制度

1.　医療費控除

支払った医療費が高額になった場合、確定申告の手続きをすることで所得税の一部が還付される制度です。また、医療費控除を受けると翌年の住民税も減額されます。医療費控除の申告を忘れていた場合でも、過去5年間にさかのぼって修正申告することができます。

①「1年間に支払った医療費」とは？

• その年の1月1日から12月31日までの間に支払った医療費を指します。
• 生計を1つにしている世帯ごとの医療費が対象です。
• 診療費や治療費のほかにも、一部の通院費、入院時の部屋代・食事代なども対象となります。

②「保険金などで補てんされる金額」とは？

• 生命保険契約などで支給される入院費給付金や健康保険などで支給される高額療養費・家族療養費・出産育児一時金などが対象です。

※所得金額が200万円未満の場合は、10万円ではなく、所得金額の5％が差し引かれます。

確定申告は、毎年2月16日から3月15日までの期間に行います。確定申告書は、税務署または国税庁のホームページからダウンロードすることができます。手続きは、管轄の税務署に必要書類を郵送、持参するほか、自宅のパソコンからe-Taxと呼ばれるシステムを利用して行うこともできます。

※詳しくは、国税庁「医療費を支払ったとき（医療費控除）」をご覧ください。
https://www.nta.go.jp/users/kojin/06.htm（2024年2月現在）

2.　高額療養費制度

ひと月あたりの医療費の自己負担額が高額になった場合、申請することで、自己負担限度額を超えて支払った医療費が給付される制度です。自己負担限度額は、年齢や所得状況によって設定されています。また、高額療養費は過去2年間にさかのぼって申請することができます。

＜例＞　70歳未満、年収約370〜約770万円の方が、1ヵ月に100万円の医療費がかかり、窓口で30万円支払った(負担した)場合
→高額療養費として、212,570円が払い戻されます。

※詳しくは、厚生労働省「高額療養費制度を利用される皆様へ」をご覧ください。
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/index.html（2024年2月現在）

参考

高額療養費の払い戻し申請をしてから給付されるまでに、少なくても3ヵ月程度かかります。そのため、70歳未満の方または70歳以上で住民税非課税もしくは現役並み所得の方で医療費が高額になることが見込まれる場合には、治療を受ける前に「限度額適用認定証」または「限度額適用認定・標準負担額減額認定証」交付申請の手続きをし、交付された認定証を病院窓口に提出しておくと、窓口での支払いは自己負担限度額までで済みます。

詳しくは、現在加入されている健康保険組合、全国健康保険協会、市区町村（国民健康保険、後期高齢者医療制度）、国保組合、共済組合までお問い合わせください。

3. 乳幼児医療費助成制度

乳幼児が医療機関等で診療・調剤を受けたときの保険診療の自己負担分が全額または一部助成される制度です。この制度は市区町村によって対象者、所得制限、一部負担金などが異なるため、詳しくはお住まいの市区町村へお問い合わせください。ここでは東京都を例にご紹介します。

◇東京都の乳幼児医療費助成制度（マル乳）について

• 都内にお住まいの乳幼児（小学校未就学児）で各種健康保険に加入している方が対象です（ただし、生活保護を受けていたり施設等に入所している乳幼児を除きます）。また、乳幼児を養育している方（保護者）の所得制限もありますので、所得要件、住所要件などについてはお住まいの市区町村（https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/josei/marunyu.html）へお問い合わせください（2024年2月現在）。
• 助成内容は医療保険の対象となる医療費、薬剤費などです。保険適用外のもの（薬の容器代、健康診断、予防接種など）や入院時の食事代（入院時食事療養標準負担額）は対象になりませんが、市区町村によって助成を行っている場合もあります。
• 助成を受けるためには、保険を扱う医療機関を受診し、保険証とマル乳医療証を提示してください。（マル乳医療証の交付を受けるにはお住まいの市区町村への申請が必要です）。もし、東京都以外やマル乳医療証を取り扱わない医療機関を受診したときなどには、医療助成費の申請（領収書の添付が必要）によって自己負担金を市区町村に請求することができます。

4. ひとり親家庭等医療費助成制度

ひとり親家庭等の方（親、養育者、子）が健康保険証を使って医療機関等で診療を受けたときの保険診療の自己負担分が全額または一部助成される制度です。この制度は市区町村によって対象者、所得制限、一部負担金等が異なるため、詳しくはお住まいの市区町村へお問い合わせください。ここでは東京都を例にご紹介します。

◇東京都のひとり親家庭等医療費助成制度（マル親）について

• 対象者は都内にお住まいの以下の方※です。
  ①児童を監護しているひとり親家庭等の母または父
  ②両親がいない児童などを養育している養育者
  ③ひとり親家庭等の児童または養育者に養育されている児童で、18歳の誕生日を迎えたあとの3月末までの方（障害がある場合は20歳未満）。

※ひとり親家庭等の所得が限度額以上の方、生活保護を受けていたり施設等に入所している方を除きます。

また、所得要件等は市区町村によって異なるため、詳しくはお住まいの市区町村（https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/josei/maruoya.html）へお問い合わせください（2024年2月現在）。

• 助成内容は医療保険の対象となる医療費、薬剤費等です。保険適用外のもの（薬の容器代、健康診断、予防接種など）や入院時の食事代（入院時食事療養・生活療養標準負担額）は対象になりませんが、市区町村によって助成を行っている場合もあります。

各種医療保険の自己負担分から一部負担金（下表参照）を差し引いた額が助成されます。

• 助成を受けるためには、保険を扱う医療機関を受診し、保険証とマル親医療証を提示してください。（マル親医療証の交付を受けるにはお住まいの市区町村への申請が必要です。）もし、東京都以外やマル親医療証を取り扱わない医療機関を受診したときなどには、医療助成費の申請（領収書の添付が必要）によって自己負担金を市区町村に請求することができます。

●生活に関する支援制度

1.　特定疾患見舞金制度

「指定難病」、「小児慢性特定疾病」や自治体が独自に認定した疾病に認定された患者さんや、その保護者の方に対し、見舞金が給付される制度です。自治体によって制度の名称や支給内容は異なります。

2.　傷病手当金

病気やケガで仕事ができなくなり、十分な給料が得られない方に対し、手当金が給付される制度です。会社を休んだ日が連続して3日間あったうえで、4日目以降の休んだ日に対し、標準報酬日額の3分の2に相当する金額が給付されます。ただし、給与や年金を受け取っている場合には、給付が停止したり、給付金額が調整されます。また、国民健康保険には傷病手当金はありません。

※詳しくは、全国健康保険協会「病気やケガで会社を休んだとき」をご覧ください。
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3040/r139/（2024年2月現在）

3.　失業給付基本手当

失業中の方に対し、生活の保障と再就職の支援を目的とした給付制度です。雇用保険加入期間の受給資格要件を満たし、申請手続きを行うと給付されます。給付される日数は90日〜360日間で、被保険者期間、年齢、離職理由などにより決定されます。

※詳しくは、厚生労働省職業安定局「基本手当について」をご覧ください。
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/insurance/insurance_basicbenefit.html（2024年2月現在）

4.　求職者の就労支援

難病を抱える方は、仕事をするうえでさまざまな制限・困難に直面します。そのような方に対し、障害者手帳がなくても利用できる支援制度があります。例えば、ハローワークの専門援助窓口、地域障害者職業センター、障害者就業・生活支援センターでは、個別の職業相談を受けることができます。これらを利用する際には、難病の確認として「特定疾患医療受給者証」や「医師の意見書、診断書」を持参する必要があります。

※詳しくは、以下のサイトをご覧ください。
難病情報センター「就労支援関連情報」
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1528（2024年2月現在）
厚生労働省　「難病患者の就労支援」
https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/koyou_roudou/koyou/shougaishakoyou/06e.html（2024年2月現在）

5.　障害年金

国民年金、厚生年金、共済年金のいずれかに加入し、一定の保険料納付要件を満たし、法令に定められた障害等級の1級〜3級に認定された方が利用できる給付制度です。障害基礎年金、障害厚生年金、障害共済年金があり、どの年金制度の被保険者であったかによって、受給する障害年金の種類は異なります。

※詳しくは、日本年金機構「障害年金」をご覧ください。
https://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html（2024年2月現在）

6.　障害者福祉に関する支援制度

難病患者さんのうち、一定程度の障害を有する方は、障害福祉サービスなどの対象となります。障害者手帳がなくても、市区町村の窓口で申請することで以下の支援制度を利用することができます。申請する際には、難病の確認として「特定疾患医療受給者証」や「医師の意見書、診断書」を持参する必要があります。ただし、障害の部位や等級、自治体によって、利用できる支援制度は異なります。

（例）
〇交通機関の割引・・・タクシー運賃、鉄道運賃、バス運賃、航空旅客運賃の割引など
〇税金の軽減・・・自動車税の減免、所得税・住民税の一定額の控除など
〇補装具費の給付

7.　生活保護制度

経済的な理由から生活が困難になり、あらゆる制度を利用しても国で定められた最低生活費が得られない場合、一定の基準にしたがって最低限度の生活を保障するための生活費（生活保護費）が給付される制度です。給付される生活保護費は、地域や世帯の状況によって異なります。生活保護制度の利用を希望される方は、お住まいの地域の福祉事務所にご相談ください。

※詳しくは、厚生労働省「生活保護制度」をご覧ください。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/seikatsuhogo/seikatuhogo/（2024年2月現在）