汗をかきづらい、手足が痛くなる… 「ファブリー病」をテーマにした、佑とケッタの友情物語

ピカピカに晴れたある日。小学3年生の佑は、
いつものように近所のふくろう博士の研究室へ。
ゲームをしていると、突然大きな揺れが…!
そこに現れたのは宇宙人ケッタ。
初めて地球に来たケッタは、やってみたいことを次々と提案。
佑と一緒に遊ぶけど、なんだか佑の様子がおかしい。
その原因には「ファブリー病」が隠れていたのだった……

ファブリー病って
なぁに?

ファブリー病は、細胞内での糖脂質の分解に必要な酵素が、生まれつき足りないために、
全身の細胞に糖脂質が蓄積する先天代謝異常症です。
この病気は、幼児期や学童期に強い手足の痛みや、汗をかかない、おしりなどに赤紫色の発疹、
腹痛や下痢などの症状が現れます。

物語の主要登場人物

  • 佑(ゆう)

    小学校3年生。身体を動かして暑くなると嫌な感じになるので、友だちと遊びたいけど外で遊ぶのが苦手。色んな症状が出ているけど、体質だと思いこんでいる。科学、宇宙に興味津々。

  • ケッタ

    ケプラー1652bという遠い星からやって来た子どもの宇宙人。住んでいる星はとても寒く、地球の“温泉”に憧れている。

佑君が困っていた症状

症状
01

気温が高かったり、運動などで身体を動かしても汗をかきづらいといった症状が現れます。
熱がこもるため、火照って顔や身体が赤らむことがあります。

症状
02

手足に熱いものや冷たいものに触れると鋭い痛みが現れます。
そのため、お風呂に入ることが苦手な方もいらっしゃいます。

症状
03

胸、お腹、陰部、太ももなどに赤色の湿疹(皮疹)が現れることがあります。
痛みや痒みはありません。

佑君のような症状が
見られる方は、
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