希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて
日本における希少疾患の課題
希少疾患 資料集 PDF資料ダウンロード
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- 概要
- 背景及び目的
- 希少疾患の概要
- エコシステムを形成するステークホルダーの概要
- 希少疾患患者の抱える苦悩 「ペイシェント・ジャーニー」の考察
- 患者の苦悩を増幅させる「負の連鎖」の考察
- 根本的原因の深掘り ― 海外の事例とともに掘り下げる
- ・根本的原因1：患者が組織的に発信・要望することに慎重である
- ・根本的原因2：政府の希少疾患対策の優先度が上がりにくい
- ・根本的原因3：新薬の臨床開発ハードルが高い
- ・根本的原因4：医師の希少疾患知識習得や専門家連携が進みにくい
- 希少疾患患者の課題を解決するエコシステム創造に向けた提言
- ・提言1：希少疾患の社会的認知を向上させるため、患者団体の代表組織の強化を支援する
- ・提言2：民間の資源や活力を結集して、疾患啓発を強力に推進するための環境を整備する
- ・提言3：希少疾患の医療支援ネットワーク及び都道府県内の医療提供体制を強化する
- ・提言4：希少疾患の患者レジストリの整備などを通じて、新薬開発を促進する
- ・提言5：患者の治療生活を支えるデジタル技術開発を支援する
- 結論
- 資料編