希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて

日本における希少疾患の課題

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  • 概要
  • 背景及び目的
  • 希少疾患の概要
  • エコシステムを形成するステークホルダーの概要
  • 希少疾患患者の抱える苦悩 「ペイシェント・ジャーニー」の考察
  • 患者の苦悩を増幅させる「負の連鎖」の考察
  • 根本的原因の深掘り ― 海外の事例とともに掘り下げる
    • 根本的原因1:患者が組織的に発信・要望することに慎重である
    • 根本的原因2:政府の希少疾患対策の優先度が上がりにくい
    • 根本的原因3:新薬の臨床開発ハードルが高い
    • 根本的原因4:医師の希少疾患知識習得や専門家連携が進みにくい
  • 希少疾患患者の課題を解決するエコシステム創造に向けた提言
    • ・提言1:希少疾患の社会的認知を向上させるため、患者団体の代表組織の強化を支援する
    • ・提言2:民間の資源や活力を結集して、疾患啓発を強力に推進するための環境を整備する
    • ・提言3:希少疾患の医療支援ネットワーク及び都道府県内の医療提供体制を強化する
    • ・提言4:希少疾患の患者レジストリの整備などを通じて、新薬開発を促進する
    • ・提言5:患者の治療生活を支えるデジタル技術開発を支援する
  • 結論
  • 資料編