希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けた取り組みと今後の展望
日本における希少疾患の課題
希少疾患 資料集 PDF資料ダウンロード
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- 概要
- 背景及び目的
- 希少疾患の概要
- エコシステムを形成するステークホルダーの概要
- 希少疾患患者の抱える苦悩「ペイシェント・ジャーニー」における課題
- 患者の苦悩を増幅させる「負の連鎖」の考察
- 「根本的原因」の考察 ―海外の事例とともに掘り下げる―
- ・根本的原因1：患者が組織的に発信・要望することに慎重である
- ・根本的原因2：政府の希少疾患対策の優先度が上がりにくい
- ・根本的原因3：新薬の臨床開発ハードルが高い
- ・根本的原因4：医師の希少疾患知識習得や専門家連携が進みにくい
- 希少疾患患者の課題を解決するエコシステム創造に向けた提言
- ・提言1：希少疾患の社会的認知を向上させるため、患者団体と産官学医が一体となる仕組みを構築する
- ・提言2：早期診断、適切な医療の提供のため、民間の資源や活力を結集して、疾患啓発を強力に推進するための環境を整備する
- ・提言3：ネットワーク型の医療提供体制の構築を強化する
- ・提言4：希少疾患の患者レジストリの整備、健康・医療データの利活用などを通じて、新薬開発を加速させる
- ・提言5：デジタル技術の活用により患者の治療生活への支援を加速させる
- 結論
- 資料編